עמיתים - מרץ 2022

22 2022 מרץ | עמיתים ה יא הוקמה כבר לפני כשלושה עשורים, אבל עמותת 'שלוה – האגודה הישראלית לטיפול באנשים עם מוגבלויות', פרצה לתודעה הציבורית רק לפני שנים ספורות בעיקר בזכות רגעי התהילה להם זכתה 'להקת שלוה' בתוכנית 'הכוכב הבא לאירוויזיון'. הלהקה, המונה שמונה חברי העמותה שהם מוזיקאים בחסד, כבשה אז את לב הציבור ומאז הם לא מפסיקים להופיע. מעבר לפן המוזיקלי הנהדר, קשה להישאר אדישים לסיפורה של העמותה, ששינתה את חייהם של אלפי משפחות, העניקה להן את היכולת לחיות לצד המוגבלויות של ילדיהן ולימדה את כל מי שנחשף לפעילותה מהן נחישות, חמלה, יזמות ואמונה. מי שנכנס למתחם מרכז 'שלוה' בירושלים חולף על פני מיצג גדול בצורת יד שמזכירה את תנועת היד המפורסמת של הרוקנרול או ההבי מטאל משנות התשעים: זרת ואצבע שלופות מעלה ויתר האצבעות שביניהן סגורות לתוך כף היד. בעיני מי שאינו בקיא, הסימן הזה נראה קשור ללהקה המצליחה של העמותה ודרך מעניינת לפרגן לה, אולם למעשה זהו סימן אצבעות אוניברסלי .'I Love You' : שפירושו ), מייסד הארגון, 71( את קלמן סמואלס פגשתי בבית הקפה הממוקם בתוך בית 'שלוה', שמשרת את הקהל הרחב ומעסיק את בוגרי הבית. את אחד מהם, טל קימה המתמודד עם תסמונת דאון, אני מזהה מהטלוויזיה כשהוא מגיש לנו את השתייה: "היי, אתה מהלהקה, לא?" אני שואל בסקרנות והוא מחייך במבוכה. מאוחר יותר מסביר לי קלמן שהלהקה היא אחד הפרויקטים המוצלחים של העמותה, אבל השאיפה היא שבוגרי הבית יחיו חיים מלאים ויעבדו, לכן טל משמש כמלצר ביום ומוזיקאי בלילה, לא מראה נדיר במחוזותינו. קלמן הוא מספר סיפורים שובה לב שניחן בכושר סיפור טבעי. לא פלא, אם כן, שאיגד לספר מקסים ומרגש את חוויותיו מהמסע להקמתה של עמותת 'שלוה', שבו הוא מספר על ההצלחות לצד האתגרים שעימם התמודד לאורך כל שנות קיומה של העמותה. הוא גדל במשפחה חילונית בעיר ונקובר שבקנדה. כבר בהיותו סטודנט צעיר הטרידה אותו שאלה אחת שעלתה וצפה 18 בן במוחו בעקבות מפגש אקראי עם נמלה: "כמה מטריד שלנמלה הזאת יש תחושה ברורה של תכלית ושל משמעות קיומה, ולי אין!" הוא כתב אז במחברתו ולא ידע עד כמה תעסיק אותו התובנה הזאת לאורך השנים, כשיחפש משמעות לא רק לחייו שלו, אלא לחייהם של אלפי אנשים נוספים. כיום מוכרת 'שלוה' כארגון הגדול והמוביל בישראל לטיפול באנשים עם מוגבלויות, אבל ראשית דרכה היתה רצופת קשיים ואתגרים. למעשה, עצם קיומה עמד בספק במשך שנים רבות. יוסי, השני מבין שבעת ילדיהם 1976 של קלמן ומלכי סמואלס, נולד בשנת והחל לאבד את שמיעתו ואת מאור עיניו בעקבות חיסון פגום שקיבל כשהיה רק בן חודשים. הוא גדל כילד חכם ועירני, אך 11 ההתמודדות עם מוגבלויותיו אילצה את אימו להתמסר לטיפול בבנה לאורך כל שעות היממה, מהרגע ששב מבית הספר ועד לרגע ויצא אליו. באותן שנים לא פעלו בארץ מסגרות לילדים עם מוגבלויות מהסוג הזה, ומלכי נדרה נדר והבטיחה ליושב במרומים שאם יחליט לעזור לבנה, היא תקדיש את כל חייה לטובת עזרה לאימהות המתמודדות עם קשיים דומים. משהתגשמו תפילותיה ובנה החל לתקשר עם הסביבה, היא החלה לאסוף לביתה ילדים מכל רחבי ירושלים לפעילות אחר־הצהריים. לצד תחושת השליחות שהניעה אותה רכשה מלכי מניסיונה האישי את הכלים הראשונים שסייעו להורים כמותה – הורים לילדים עם מוגבלויות, שלא תמיד יודעים בשנים הראשונות מה הם צריכים לעשות כדי לעזור לילדיהם להתפתח ובאילו כלים להשתמש. "גם מתוך הניסיון האישי שלה וגם דרך המפגש עם אנשי מקצוע, מלכי הצליחה לחלום חלומות ולכתוב תכניות שגם פרופסורים בעלי ניסיון בתחום אמרו שהם לא היו מצליחים להגות," משחזר קלמן. "אני בסך הכל הייתי זה שמתרוצץ ומנסה להגשים את החלומות שמלכי הצליחה לחלום, חלומות שגם אני לא חלמתי." שתיים מתוך מגוון התוכניות הראשונות שגיבשה היו תוכנית "אני ואימי" (שנוספה לה לאחרונה גם תוכנית "אני ואבי") ותוכנית הנופשון. "חזרתי ערב אחד וראיתי את מלכי יושבת בסלון ובוכה," משחזר קלמן, "נבהלתי ושאלתי אותה מה קרה? ואז מלכי אמרה: 'אני לא מסוגלת לחיות עם עצמי בידיעה שהמשפחות של הילדים עוברות כל כך הרבה קשיים ושאנחנו לא מצליחים לעזור להם להתמודד עם זה.' כדי להגשים את החלום הזה, הייתי צריך לטוס לחו"ל בפעם הראשונה כדי לבקש תרומות לנופשון." מה היה הרעיון של הנופשון? "זה התחיל מחדר שינה מיוחד אחד עם שמונה מיטות בדירה ששכרנו מול הדירה 86 שלנו. היום בנופשון בבית 'שלוה' יש מיטות בשמונה בתים," מתגאה קלמן. "כיום מגיעים לנופשון ילדים בכל רמות התפקוד ועם מוגבלויות שונות, וישנים בבתים בהתאם לרמת התפקוד שלהם. שם מצד אחד ניתנת לילדים הזדמנות להתנסות ולחוות עצמאות בצורה מודרכת וליהנות עם חברים, ומצד שני ניתנת להורים הזדמנות לחוות לילה בשבוע וסוף שבוע אחד בכל חודש של הפוגה מהטיפול האינטנסיבי בילדיהם." הזרקור שמופנה גם לעבר ההורים בתוכניות של עמותת 'שלוה' הוא חידוש מרענן וכל כך מתבקש בתהליך ההתמודדות היום־יומי שלהם עם הקשיים והאתגרים הרבים. מטרתו להקל הן על המעמסה הנפשית והפיזית הכרוכה בתהליך הטיפול והן על חוסר הבשלות שלהם בהתמודדות עם הבעיה בשלבים הראשונים: "רצינו לתת להורים את מה שלא היה לנו," אומר אבי סמואלס, אחיו של יוסי ויו"ר העמותה. "צריך לזכור שכשנולד לך ילד עם מוגבלות, שמראש מקשה על ההתפתחות שלו, הדברים יכולים להיראות מאוד אפלים ומאוד קשים. המטרה של תוכנית 'אני ואימי' היא להעניק ליווי לההתמודדות עם המוגבלות, ולענות על הצורך של ההורה באיזושהי מעטפת שמאפשרת לתינוק להתפתח בצורה כמה שיותר תקינה, שבה כל הטיפולים הפרארפואיים קשורים אחד בשני. זו תוכנית שבה גם ההורה, שלרוב ציפה לילד בריא, מקבל הזדמנות להתחבר אל הילד שלו מגיל אפס ולהתגבר על הרתיעה מהמוגבלות." אבי סמואלס ואחיו יוחנן, שמכהן כיום כמנכ"ל הארגון, גדלו יחד עם 'שלוה' עוד מימיה הראשונים. יחד הם סייעו להוריהם בהקמה ובתפעול המקום בשנותיו הראשונות, התנדבו אין־ספור שעות למען מפעל החיים המשפחתי ועוסקים גם כיום בניהול העמותה "כמה מטריד שלנמלה הזאת יש תחושה ברורה של תכלית ושל משמעות קיומה, ולי אין!" הוא כתב אז במחברתו ולא ידע עד כמה תעסיק אותו התובנה הזאת לאורך השנים, כשיחפש משמעות לא רק לחייו שלו, אלא לחייהם של אלפי אנשים נוספים.

RkJQdWJsaXNoZXIy MjgzNzA=